1日20時間眠る病「クライネ・レビン症候群」を沖縄県に住む中学生が今年1月に発病しました。短い毎日を生きる中学生の姿から、病の実情と、支援のあり方を考えます。
「クライネ・レビン症候群」は、100万人に1人が発病する希少疾患です。1日20時間眠り続け、その間は何をされても起きることができません。学校や会社に行くこともできず、起きられないことを「サボり」や「怠け」と勘違いされることも多い病気です。今年1月に発病した中学生の日々や、全国にいる元患者たちへのインタビューなどから、この病に対して社会ができることは何かを考えます。
